Assalamualaikum wr. wb
Terkadang kita sering bercermin, n melihat kkurangan-kkurangan yg ada di tubuh kita.
Stiap manusia slalu ingin mrasa sempurna, wlaupun memilki klengkapan anggota tubuh, tetap saja selalu mrasa kekurangan, ad yg pengen ganteng/cantik luar biasa mirip artis2 korea, ad yang pengen kurus, ad yg pngen gendut dll.
Dia tidak menyadari btapa bruntungnya dia, dberikan tubuh yang lngkap n sehat
tdak seperti anak2 di bawah ini.
1.Ashanti bocah bertubuh seperti nenek umur 80 tahun
Ashanti termasuk salah satu dari dua penderita HGP yang ditemukan di Inggris
Ashanti Smith berjalan perlahan menuju kamar tidurnya yang berdekorasi warna merah jambu. Sambil tersenyum, ia mngucapkan selamat tidur pada sang ibu.
Tapi, tidur bagi bocah cilik ini berarti sebuah perjuangan. Ashanti yg baru berusia delapan tahun terperangkap di dlam tubuh lansia, seperti seorang nenek berusia 80 tahun. Itulah sebabnya, setiap langkah dalam hidupnya adalah waktu yg sangat berharga bagi sang ibu, Phoebe.
Si gadis kecil pemberani didiagnosis memiliki penyakit penuaan yg langka. Ia menderita Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGP) beberapa pekan sebelum usianya satu tahun.
Seperti bocah pada umumnya, Ashanti suka bermain dengan teman sebayanya. Tapi tubuhnya sangat ringkih. Berat badannya hanya 12 kilogram, lebih ringan dari adiknya Brandilouise, yang berusia 5 tahun.
Penyakit langka ini telah menghancurkan tubuh dan sendi-sendinya. Dia, misalkan, sulit berjalan jauh. Jarak bisa sangat menyakitkan bagi Ashanti. Itu sebabnya, Ashanti membutuhkan bantuan kursi roda khusus.
Ashanti kerap sesak napas, karena anggota tubuhnya lemah. Itu juga efek dari pengerasan arteri dan sirkulasi darah yang buruk. Sejak usia satu tahun, semua rambut di kepala gadis kecil ini rontok. Utk mengurangi penderitaannya, Ashanti menjalani pengobatan perintis dua x setahun di Marseilles, Perancis.
Para dokter mengakui belum mengetahui bagaimana penyakit ini mempengaruhi sistem peredaran darah Ashanti di masa depan.
Sang ibu, Phoebe, 25, mengungkap pernyataan tentang buah hatinya yg luar biasa. "Ashanti adalah seorang yang sangat luar biasa, penuh kebahagiaan dan dicintai banyak orang," katanya seperti dikutip dari The Sun.
Phoebe bertutur, ketika lahir, Ashanti tak menampakkan kelainan apapun. "Ketika dilahirkan, ia tampak sangat sempurna. Dia memiliki mata biru besar yang indah dan hidung yang kecil," ujarnya.
Namun, tiga pekan setelahnya Ashanti mulai menampakkan gangguan pertumbuhan. Selama enam bulan, ia tak bertumbuh, dan mulai berhenti makan. Saat usianya setahun barulah diketahui penyakit itu berdiam di tubuhnya.
"Saat mengetahuinya, hati saya hancur. Tapi ia adalah anak yang kuat. Putriku mungkin punya kelainan, tapi dia manusia yang penuh cinta," ujar Phoebe.
HGP adalah kondisi genetik yg sangat langka di dunia. Hingga saat ini, penyakit itu belum bisa disembuhkan. Ashanti termasuk salah satu dari dua penderita yang ditemukan di Inggris.
Kendati tak mempengaruhi perkembangan otak, HGP menyebabkan penuaan arteri secara cepat, dan berakibat pada kematian dini. Kebanyakan penderita tak mencapai ulang tahun ke-15 akibat dampak penyakit tersebut pada kesehatan jantung dan arteri.
2.Jason Egan – Otak Terus Menyusut Sejak Lahir
Jason Egan tidak bisa berjalan, berbicara atau makan seperti kebanyakan anak usia 9 tahun. Ia harus bergantung dengan kursi roda dan tabung makan yang langsung terhubung ke perut. Bocah laki-laki ini mengalami kondisi misterius yang membuat otaknya terus menyusut sejak lahir.
Awalnya bagian cerebellum (otak kecil) Jason Egan yang menyusut, yaitu daerah otak di bagian atas leher yang bertanggung jawab untuk mengendalikan dan menyeimbangkan gerakan.
Tapi selama beberapa tahun terakhir, seluruh bagian otak bocah 9 tahun ini telah mengecil dan terus menyusut, tapi tidak ada yang tahu penyebabnya.
Sejauh ini belum ada yang tahu persis apa yang salah dengan otak Egan. Dokter tahu bahwa otak bocah asal Victoria, Australia, telah menyusut sejak lahir, tetapi semua pengujian menunjukkan hasil negatif untuk semua gangguan neurodegeneratif yang sudah dikenal.
Menurut dokter, Egan mungkin memiliki penyakit degeneratif otak misterius yang baru bagi ilmu pengetahuan. Tidak ada kasus serupa yang pernah tercacat di dunia. Dokter dan ilmuwan sedang mempelajari kasusnya untuk mencari solusi pengobatan.
"Tidak ada obat, tidak ada tablet yang bisa diberikan kepadanya. Semua obat yang diberikan hanya untuk membuat hidupnya lebih nyaman. Dan pada tahap ini, dia 100 persen adalah anak yang bahagia dan hidup dengan penuh kasih," ujar Jamie, ayah Egan,
3. Bocah Penderita Kaki (Gajah) Raksasa
.jpg)
Anak sepuluh tahun berjuang untuk hidupnya setelah kakinya membengkak menjadi "ukuran gajah", tetapi tidak ada yang tahu bagaimana cara memperlakukan dia.
Vincent Oketch, diperkirakan memiliki masalah limfatik yang menyebabkan pembengkakan pada tumbuh dari waktu ke waktu Ia juga diyakini menderita elephantitis dan deformitas jaringan sementara pembengkakan telah membuatnya dislokasi pinggul dan pergelangan kaki patah.
Hasil tes diketahui bahwa ia telah terserang necrotising fasciitis yang menyebabkan kakinya harus diamputasi untuk menyelamatkan hidupnya. Diagnosis bertentangan antar dokter di Kampala, Uganda, yang bingung bagaimana memperlakukan anak itu.
Sekarang medis Ishak Osire, yang mengepalai sebuah organisasi yang disebut EDYAC yang membantu anak dari desa miskin mendapatkan perawatan medis, menarik bagi para ahli Inggris untuk membantu menyelamatkan anak itu, dari daerah pedesaan.
Dia berkata: "Kami sangat membutuhkan seorang dokter Inggris, atau ahli medis asing, yang dapat menawarkan saran tentang kasus Vincent. "Kasus ini sangat kompleks dan kami ingin mengetahui apakah ada sesuatu yang bisa dilakukan untuk menyelamatkan kakinya."
Dresses Vincent ayah Tito Opoya menceritakan bagaimana anakn pertamanya mulai mengalami masalah ketika dia berumur 18 bulan. Orang tuanya terlalu miskin untuk membawanya ke klinik jadi membengkak terus dan lebih besar dari kakinya. Sekarang ia tidak bisa lagi berjalan dan hampir tidak merangkak. Dia harus memakai gaun dan rok gadis itu karena ia tidak dapat masuk ke dalam celana pendek atau celana panjang.
Tito mengatakan: "Ini benar-benar mengganggu dia karena dia harus memakai pakaian wanita dan anak-anak lain menggodanya. "Dia bertubuh kecil, tapi kakinya benar-benar berat dan lebih berat dari tubuhnya." Seorang dokter Inggris yang sedang mengunjungi Uganda berharap untuk dapat melihat Vincent di beberapa minggu ke depan untuk menilai kondisinya.
Dr Osire mengatakan: "Kami sangat berterima kasih atas segala bantuan. ". Saya ingin melakukan apapun yang saya bisa, untuk itu Kami sangat berterima kasih atas bantuannya. ". Saya ingin melakukan apapun yang saya bisa untuk menyelamatkan anak ini, dan memberinya kesempatan untuk hidup normal" tambah Tito: "Saya berharap dokter dapat melakukan sesuatu untuk membantu anak saya. Saya berterima kasih kepada Dr Osire untuk semua yang telah dilakukannya untuk kita. "
4. Liu Jiangli gadis kecil penderita Werewolf Syndrome
Kondisi Liu Jiangli gadis kecil penderita Werewolf Syndrome atau sindom serigala di desa Zhongjie, Qingzhen, Provinsi Guizhou, China sungguh menyedihkan.Sekujur tubuh sebelah kiri gadis kecil berusia 6 tahun ini, dari mulai wajah sebelah kiri sampai hampir seluruh tubuhnya ditumbuhi bulu berwarna hitam. Disamping itu pada bagian dalam telinga sebelah kirinya juga ditumbuhi bulu berwarna hitam.
Malangnya lagi nasib Liu Jiangli, ibunya pergi meninggalkannya bersama sang ayah, pada saat ia berusia dua tahun dan tak pernah kembali lagi, karena tak tahan menanggung malu pada kondisi anaknya tersebut. Tak hanya itu, nasib malang kembali menimpanya, saat sang ayah membuang dia setelah mengantarnya kesekolah di sebuah TK dan menghilang begitu saja.
Awalnya pihak sekolah berusaha untuk memanggil orang tuanya dengan memasang iklan pada harian lokal, agar mereka segera menjemput puteri malang tersebut. Namun sayangnya kedua orang tua Liu Jianglie telah menghilang selamanya.
Kondisi penyakitnya yang aneh tersebut membuat Liu Jiangli menjadi bahan ejekan oleh orang-orang disekelilingnya dan membuat murid-murid TK lainnya ketakutan bila melihatnya, sehingga Liu Jiangli dijuluki ‘little monkey’.
Kini penyakit Werewolf Syndrome yang menimpanya telah semakin parah, hampir 60 persen badan gadis kecil itu ditumbuhi bulu hitam dan kasar, meski tidak menyakitkan, namun sekujur tubuh Liu Jiangli terasa gatal.
Saat ini Liu Jiangli diasuh oleh Liu Mingying seorang petani jagung didesanya, namun dia juga merasa tak nyaman karena sering menjadi bahan ejekan para tetangga.
Sampai saat ini belum ada kepastian diagnosis penyakit yang dideritanya tersebut, namun Liu Jianglie diperkirakan menderita Werewolf Syndrome atau sindrom serigala (Hypertrichosis Universalis).
5.Cody James Terlahir Tanpa Bisa Tersenyum, Menangis dan Berkedip
Cornwall, Inggris, Wajah Cody James selalu tampak datar-datar saja. Balita mungil itu tak pernah tampak tersenyum, sedih, menangis bahkan berkedip. Sindrom langka membuatnya tak bisa menunjukkan ekspresi wajah lucu khas anak kecil.
Cody James (13 bulan) terlahir dengan Moebius syndrome yang mempengaruhi 2 dari 1 juta anak di dunia. Kondisi ini terjadi saat lahir dan mempengaruhi saraf kranial, yang membuat penderitanya tak bisa mengerakkan otot wajah.
Cody tak pernah bisa tersenyum, menangis atau cemberut. Ia bahkan harus memutar matanya agar tetap lembab karena Cody bahkan tak bisa berkedip.
"Hanya ada 124 anak yang mengalami kondisi ini di Inggris. Dia sangat pintar dan hebat. Tapi hatiku hancur karena tidak akan pernah melihat putraku tersenyum padaku," jelas orangtuanya Kim Eastwell dan Talan James, dari Helston, Cornwall, Inggris, seperti dilansir Dailymail, Jumat (1/6/2012).
Kedua orangtuanya merasa panik ketika Cody lahir karena ia sama sekali tidak menangis atau berteriak. Beberapa saat kemudian saraf wajahnya tidak membaik, dia juga tak bisa tersenyum.
Dokter memberitahu bahwa Cody mengalami kerusakan saraf dan didiagnosis dengan sindrom yang tak tersembuhkan.
Sindrom Mobius (juga dieja Moebius) adalah kelainan bawaan neurologis yang dicirikan oleh kelumpuhan wajah dan ketidakmampuan untuk menggerakkan mata. Kebanyakan penderita sindrom Möbius dilahirkan dengan wajah lengkap tapi tidak dapat menutup mata serta tidak memiliki ekspresi wajah.
Bayi dengan gangguan ini dapat diidentifikasi pada saat kelahiran dengan wajah mirip topeng yang terdeteksi pada saat menangis atau tertawa. Bayi juga tidak mampu untuk menghisap saat menyusu. Selain itu penderita tidak mampu melirik, sebagai gantinya memalingkan mukanya.
Gejala lain yang kadang-kadang terjadi adalah kelainan dinding dada, kesulitan bernafas dan atau menelan, serta kesulitan berkedip.
Belum ditemukan pengobatan khusus untuk sindrom ini. Sampai kini pengobatan hanya ditujukan untuk meringankan gejala. Jika bayi mengalami sindrom ini sebaiknya dibantu dengan botol khusus supaya tetap mendapat asupan gizi.
6. Hollie , gadis penderita kulit sayap kupu-kupu
Misteri Sakit Langka, Kulit Melepuh Saat Disentuh. Hollie mengalami kelainan genetik langka yang membuat kulitnya kehilangan daya rekat sehingga begitu mudah lecet dan terkelupas. Saking rapuhnya, penderita kerap disebut memiliki kulit sayap kupu-kupu. Sementara dunia medis menyebutnya epidermolysis bullosa (EB).
Gadis cilik asal Halifax, West Yorkshire, Inggris, itu hidup dengan luka menyiksa di sekujHollie Shaw, 7, selalu berteriak kesakitan, setiap kali berganti pakaian. Sentuhan sedikit di tubuhnya sudah membuat kulitnya lecet dan melepuh. Bahkan, tak jarang mengelupas.
“Saya memegangi tangannya saat dia belajar rollerblade, dan yang terjadi kulit telapak tangannya terkelupas dan menempel di telapak tangan saya,” kata sang ibu, Leah Taylor, seperti dikutip dari Daily Mail. ur tubuhnya, terutama pada area punggung dan kaki. Ia bahkan harus makan dengan selang karena kerongkongannya juga mudah luka saat tergesek makanan.
Mayoritas penderita EB tak dapat hidup lebih 30 tahun. Selain rentan infeksi akibat luka yang tumbuh sepanjang waktu, penderita juga berisiko tinggi mengembangkan penyakit kanker.
Demi mencegak infeksi, Leah selalu mengobati luka di sekujur tubuh putrinya setiap hari. Ia juga memandikan dan mengganti pakaiannya setiap tiga hari sekali. Selain memakaikan kaos pelindung untuk tangan dan jemari putrinya, Leah juga menyediakan kursi roda untuk aktivitas di dalam rumah.
“Di sekolah, teman-temannya semua tahu dan selalu berhati-hati saat berada di sekelilingnya, tetapi yang menjadi masalah saat Hollie berada di tengah orang asing,” ujarnya. “Aku ingin dia bisa menikmati masa kanak-kanak dengan normal, tapi saya harus sangat berhati-hati.”
Hidup dalam siksaan tak membuat Hollie murung. “Saat ganti baju ia selalu menangis dan berteriak kesakitan, tapi setelah selesai dia langsung ceria kembali dan beraktivitas seperti anak-anak lain, dia selalu tersenyum, dia luar biasa hebat,” kata Leah
7. Ari, bocah berkulit kadal
ari (12) anak pasangan ernawati dan nurali, warga jalan palem indah rt 07/01, kelurahan ponduk pucung, kecamatan pondok aren, tangerang, banten, sungguh menyedihkan. Dari sekujur kulit tubuhnya bersisik. Penyakit aneh?
Kondisi ari saat ini masih bisa bermain seperti layaknya anak-anak. Hanya, sebagian aktivitasnya dilakukan di dalam rumah. Maklum, dari sekujur tubuhnya bersisik. Mmebuat orang yang melihatnya merasa iba.
Kakek ari, sharfan, menuturkan bahwa , kelainan kulit yang diderita cucunya itu muncul sejak lahir dan sangat sulit untuk disembuhkan. 'dokter hanya menyebutkan ada kelainan kulit yang sulit disembuhkan,' tutur sharfan.
Masih menurut cerita sang kakek, penyakit aneh yang diderita ari diduga karena ernawati saat mengandung pernah menyiksa biawak saat ari dalam kandungan berusia empat bulan. Namun, ini hanya dugaan sang kakek, karena dokter belum melakukan pemeriksaan detail apa yang sebenarnya diderita ari.
Gimana pasti merasa bersyukur stelah melihat anak2 di atas...
bnyak sekali anak2 ataupun orang2 yg memiliki kekurangan di tubuh mereka..
So kita harus lebih brsyukur Atas tubuh yg telah diberikan oleh Allah SWT.:angel
Jgn lupa komentrnya ya gan/Sis
Tidak ada komentar:
Posting Komentar